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Dados Básicos
Título
O diagnóstico da paralisia cerebral na narrativa familiar
Número do projeto
054441
Número do processo
23081.023428/2020-25
Classificação principal
Pesquisa
Data inicial
01/03/2020
Data final
22/03/2021
Resumo
A paralisia cerebral infantil (PCI) é considerada a deficiência mais comum na infância. Também denominada encefalopatia não progressiva, a PCI corresponde a alterações neurológicas permanentes que afetam o sistema motor e cognitivo, envolvem o movimento e a postura do corpo. As alterações são secundárias a uma lesão do cérebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gestação, nascimento ou no período neonatal, causando limitações nas atividades cotidianas futuras. Assim como o nascimento de qualquer criança, a chegada de uma criança com diagnóstico de paralisia cerebral promove alterações na dinâmica familiar como um todo. Contudo, de modo particular, o diagnóstico e a adaptação à nova realidade implicam em desafios extras e peculiares a essas famílias, assim como aos profissionais que as acompanham. Diante disso, o presente estudo busca compreender a experiência de pais e mães acerca do diagnóstico de paralisia cerebral e do envolvimento familiar no tratamento em seus filhos. Participarão do estudo dois pais e duas mães que componham uma família com filho com PC com idade entre 2 a 7 anos. A pesquisa terá caráter exploratório-descritivo, de abordagem qualitativa, a partir de um estudo de casos múltiplos. Para a coleta de dados será realizada uma entrevista semiestruturada através de um encontro individual com cada participante (pai e mãe). Após a transcrição das entrevistas, os dados serão analisados através da análise de conteúdo.
Objetivos
Compreender a experiência de pais e mães acerca do diagnóstico de paralisia cerebral e do envolvimento familiar no tratamento de seu filho. Conhecer a percepção dos pais e mães sobre a condução do diagnóstico por parte da equipe profissional; Compreender o entendimento dos pais e mães acerca da paralisia cerebral de seu filho e o papel dos profissionais da saúde para tal entendimento; Verificar a participação e envolvimento dos pais e mães no tratamento do seu filho; Identificar a rede de suporte (profissional) da família para o cuidado da criança com PC.
Justificativa
Segundo o Ministério da saúde, a Paralisia Cerebral Infantil é considerada a deficiência mais comum e grave na primeira infância, é uma lesão irreversível podendo ter sua origem desde o momento da concepção até os dois anos de idade. É importante salientar que, embora o termo paralisia cerebral seja usado para nomear uma síndrome, seus sinais e a gravidade dos comprometimentos variam de situação para situação e estão diretamente relacionados com a causa do problema (MS, 2019). Diante desse cenário, o nascimento de uma criança com deficiência representa um universo de desafios para os pais. Muitas são as dificuldades experimentadas, envolvendo os cuidados constantes da criança, dedicação e envolvimento para as consultas médicas e nos diversos tratamentos necessários, adaptações nos papeis familiares e mesmo laborais principalmente dos pais da criança, além de ter de o preconceito da sociedade, entre outros desafios. Além disso, é importante lembrar que a criança com deficiência promove novos significados para a vida de seus cuidadores. Nesse sentido, em decorrência da fragilidade imposta pela doença, a criança demanda um suporte familiar coeso e resistente para que possa sentir-se acolhida e adaptar-se dentro de suas possibilidades. Ademais, é de suma importância um novo olhar para essa criança que ultrapasse o seu diagnóstico, reconhecendo suas potencialidades e singularidades como um sujeito (FORTES, 2008). Neste tocante, destaca-se também a importância do modo como o diagnóstico é apresentado pelos profissionais aos pais e a sua compreensão. Isto estaria ligado às condições dos pais para o investimento e crença nos avanços futuros no desenvolvimento da criança com deficiência, a fim de potencializar melhor qualidade de vida a esta (MUNHÓZ, 2003). Ao considerar a complexidade de tal experiência, as angústias, medos e inseguranças da família frente ao nascimento de um filho com paralisia cerebral, é fundamental que as práticas em saúde sejam desenvolvidas a partir da perspectiva da integralidade. Segundo o Ministério da Saúde, tal princípio constitui-se como um dos norteadores das políticas públicas e das ações e serviços em saúde, que propõe compreender os sujeitos envolvidos no processo de cuidado enquanto ativos no processo (MINISTÉRIO DA SAÚDE, s/d). Considera-se que programas de auxílio e participação em grupos de intervenção podem ser dispositivos de ajuda aos pais, que auxiliem tanto as crianças como suas famílias a lidarem com as consequências psicossociais associadas à PC. Por extensão, podem melhorar a qualidade da interação da criança com os diversos contextos em que vive, como família, escola, sociedade, equipe profissional, e também contribuir para a condução de respostas mais positivas da criança e da família às exigências clínicas da doença (CASTRO; PICCININI, 2002) A escolha do tema partiu, inicialmente, do interesse durante a graduação nas temáticas da infância, desenvolvimento infantil e famílias. Somou-se a isso, a participações da autora em grupo de estudo, projeto de extensão e estágio curricular no Ambulatório de Terapia Ocupacional (TO) com ênfase em Intervenções Precoces na Infância, vinculado ao Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM). Neste projeto realizam-se atendimentos de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, síndrome de Down, autismo, disfunções sensoriais, bebês com risco psíquico ou que tenham outros quadros neurológicos e psicomotores. Além disso, o desejo pelo estudo do tema também partiu de vivências em estágio extracurricular no Colégio Coração de Maria - Rede ICM, em que trabalhava com uma criança com Paralisia Cerebral.
Resultados esperados
Espera-se contribuir com a construção de conhecimento no âmbito das vivências familiares a partir da paralisia cerebral. A partir de seus resultados, este estudo poderá contribuir com profissionais que atuam no contexto da saúde, em especial aqueles que atuam com crianças com paralisia cerebral e suas famílias.
Projeto em âmbito confidencial
Não
Projeto superior
-
Palavra-chave 1
Paralisia Cerebral infant
Palavra-chave 2
Intervenção Precoce
Palavra-chave 3
Parentalidade
Palavra-chave 4
[Não informado]
Tipo de evento
Não se aplica
Carga horária do curso
[Não informado]
Situação
Concluído/Publicado
Avaliação
Sem pendências de avaliação
Última avaliação
23/03/2021
Gestão do conhecimento e gestão financeira
O projeto pode gerar conhecimento passível de proteção?
Não
Propriedade Intelectual
[Não informado]
Proteção Especial
[Não informado]
Direito Autoral - Copyright
Não
O projeto contrata uma fundação? Indique a fundação
Não necessita contratar fundação
Classificações
Tipo
Classificação
Classificação CNPq
7.07.00.00-1 PSICOLOGIA
Grupo do CNPq
014 NÚCLEO DE ESTUDOS INTERDISCIPLINAR EM SAÚDE
Linha de pesquisa
06.00.00 CCSH
Quanto ao tipo de projeto de pesquisa
2.12 Projeto de Monografia/TCC/Relatório de Estágio para Cursos de Graduação

Plano Gestão
Objetivo Estratégico
PDI 2016-2026 - Desafios
Inovação, geração de conhecimento e transferência de tecnologia
Participantes
Matrícula Nome Função Carga Horária Período
@{matricula} @{pessoa.nomePessoa} @{funcao.descricao} @{cargaHoraria} h/semana @{dataInicial|format=dd/MM/yyyy} a @{dataFinal|format=dd/MM/yyyy}
Órgãos
Unidade Função Período
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Plano de Trabalho
Metas/Indicadores/Fases
  • Meta:
    Compreender a experiência de pais e mães acerca do diagnóstico de paralisia cerebral e do envolvimento familiar no tratamento de seu filho.
    Período:
    01/03/2020 a 22/03/2021
    Valor:
    R$ [Não informado]
    Conclusão:
    100 %
    • Indicador:
      Realização de entrevistas com familiares de crianças com paralisia cerebral
      Valor:
      4
      Conclusão:
      4
    • Fase:
      Leituras e Orientações
      Período:
      01/07/2020 a 22/03/2021
      Conclusão:
      100 %
    • Fase:
      Submissão ao CEP
      Período:
      01/07/2020 a 31/07/2020
      Conclusão:
      100 %
  • Meta:
    Compreender o entendimento dos pais e mães acerca da paralisia cerebral de seu filho e o papel dos profissionais da saúde para tal entendimento
    Período:
    01/03/2020 a 22/03/2021
    Valor:
    R$ [Não informado]
    Conclusão:
    100 %
    • Fase:
      Coleta de dados
      Período:
      01/08/2020 a 30/09/2020
      Conclusão:
      100 %
    • Fase:
      Transcrição das entrevistas
      Período:
      01/08/2020 a 31/10/2020
      Conclusão:
      100 %
  • Meta:
    Conhecer a percepção dos pais e mães sobre a condução do diagnóstico por parte da equipe profissional
    Período:
    01/03/2020 a 22/03/2021
    Valor:
    R$ [Não informado]
    Conclusão:
    100 %
    • Fase:
      Elaboração do trabalho final
      Período:
      01/12/2020 a 31/01/2021
      Conclusão:
      100 %
    • Fase:
      Análise e Discussão dos Resultados
      Período:
      01/10/2020 a 30/11/2020
      Conclusão:
      100 %
  • Meta:
    Identificar a rede de suporte (profissional) da família para o cuidado da criança com PC
    Período:
    01/03/2020 a 22/03/2021
    Valor:
    R$ [Não informado]
    Conclusão:
    100 %
    • Fase:
      Devolução dos resultados
      Período:
      01/03/2021 a 22/03/2021
      Conclusão:
      100 %
    • Fase:
      Defesa do trabalho
      Período:
      01/02/2021 a 28/02/2021
      Conclusão:
      100 %
  • Meta:
    Verificar a participação e envolvimento dos pais e mães no tratamento do seu filho
    Período:
    01/03/2020 a 22/03/2021
    Valor:
    R$ [Não informado]
    Conclusão:
    100 %
    • Indicador:
      Conclusão do estudo e submissão dos artigos derivados
      Valor:
      1
      Conclusão:
      1
    • Fase:
      Apresentações em eventos científicos
      Período:
      01/01/2021 a 22/03/2021
      Conclusão:
      100 %
    • Fase:
      Escrita e Publicação de artigos
      Período:
      01/03/2021 a 22/03/2021
      Conclusão:
      100 %